Lorsque le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée est annoncé, chaque membre d’une famille réagit différemment et déjà un long processus de deuil est enclenché. Bien que la personne atteinte soit généralement physiquement présente et en forme, c’est un deuil «vivant» qui se vit, un deuil relationnel, un deuil de la capacité de communiquer et de jouer le rôle social qu’il se doit pour la personne atteinte. Les proches de la personne atteinte de la maladie éprouvent une gamme stressante d’émotions et de sentiments.
Parmi ces sentiments, il y a celui d’impuissance face à la situation ou l’impression de ne pas en avoir fait assez. Parfois une image de dévalorisation ou de honte s’ajoute à cette gamme d’émotions. Tout bascule à ce moment-là et l’entourage doit accepter les pertes occasionnées par l’évolution de la maladie. Cette acceptation se fait généralement en augmentant les connaissances et les compétences des proches aidants pour réduire la tourmente des émotions et ainsi la charge émotive surtout lors des comportements dépressifs ou perturbateurs de la personne atteinte.
Les groupes d’entraide des Société Alzheimer ou le programme «Prendre soin de moi» disponible dans les CLSC sont d’excellentes ressources pour augmenter ses connaissances et compétences. À travers le programme, les proches aidants prennent connaissance de l’impact de la maladie sur les comportements, perçoivent les sources de stress puis apprennent et partagent certains moyens d’améliorer la communication. De ce fait, le sentiment de compétence des aidants lors des interactions augmente.
Parmi les stratégies apprises, il y a l’importance d’établir une relation de confiance avec son proche atteint, de se rappeler les effets de la maladie sur ses comportements, de la recherche du sens de ses comportements, du maintien de la cohérence entre les paroles et les gestes, la stabilité de l’environnement humain et physique, des routines à établir et maintenir, et pour la personne aidante l’ajustement des attentes de résultats en fonction des capacités résiduelles de la personne atteinte. La notion de la mémoire affective est aussi expliquée et explorée. Un autre moyen important pour réduire la tourmente des sentiments est aussi la création d’un réseau d’aide parmi son entourage, nous y reviendrons.
Écho de Shawinigan, 28 août 2013